Gabriell

Gabriell ist im Herbst 2009 geboren. Bereits kurz nach der Geburt merkten die Eltern, dass etwas mit Gabriell’s Haut nicht stimmt. Seine Haut war rot und schuppig. Lange Zeit war unklar, woran Gabriell leidet. Drei Monate vergingen mit einer grossen Ungewissheit für die Familie. Dann stand die Diagnose fest: das Netherton Syndrom.

 

Das Netherton Syndrom ist eine seltene Erkrankung, die vererbt wird. In der Schweiz wird etwa alle drei Jahre ein Kind damit geboren. Typischerweise treten ab den ersten Lebenswochen eine Rötung und Schuppung der Haut, Haarverlust, wiederholte Infekte, Ernährungsprobleme, Gedeih­störungen und allergische Reaktionen auf. Es gibt keine Therapie, um die Krankheit vollständig zu heilen. Zur Behandlung gehören unterstützende Massnahmen, um Komplikationen zu verhindern und das Hautbild und das Allgemeinbefinden zu verbessern. 

 

Seit der Diagnose hat sich das Familienleben komplett verändert. Alles ist auf Gabriell gerichtet. Der Tag beginnt mit Eincremen des ganzen Körpers, je nach Hautzustand, wird Gabriell bereits am Morgen gebadet. Danach geht er zur Schule – er besucht eine heilpädagogische Einrichtung. Abends wird Gabriell nochmals gebadet und eingecremt. Die Eltern nehmen sich dafür viel Zeit. Gabriell soll Spass haben und es geniessen. Wenn er eingeschlafen ist, erhält er Nahrung über eine Sonde. Dies dauert bis halb drei Uhr morgens. Die Eltern bleiben dabei wach. Denn wenn sich Gabriell im Schlaf bewegt, kann es sein, dass der Apparat alle 20 Minuten Alarm schlägt. In guten Nächten nur zwei bis dreimal.

 

Danach gefragt, was die Familie am meisten belastet, antworten die Eltern zunächst: „Belasten? Nichts“. Sie sind glücklich, Gabriell als Sohn zu haben. Sie kämpfen gerne für ihn. Sie wünschen sich einfach, dass Gabriell sich wohl fühlt und trotz Krankheit ein gutes Leben hat. Dabei erhalten sie viel Unterstützung von der ganzen Verwandt­schaft. Und doch, wenn sie zurückdenken, gab es belastende Zeiten, insbesondere im Zu­sammen­hang mit den immer wieder­kehrenden Infekten. Der Vater meint: „Gab es irgendwo auf einem weit abgelegenen Berg in der Schweiz einen Virus – Gabriell hat ihn bekommen.“ Als Säugling habe Gabriel stark unter Juckreiz gelitten. Und dann gibt es manchmal schmerzhafte Blicke und Kommentare von fremden Leuten. Die Mutter erinnert sich, wie sie einmal mit Gabriell im Kinderwagen in ein Café ging und zwei Frauen miteinander flüsterten und sagten „Uh schau mal, dieses Kind ist so hässlich rot.“ – Das tut weh.  Als Gabriell älter wurde und gemerkt hat, dass die Leute über ihn reden, wollte er eine Zeit lang nicht mehr nach draussen gehen. Zum Glück ging diese Phase aber vorbei. 

 

Wenn man Gabriell heute antrifft, trifft man auf einen lebensfrohen Jungen, der die Gegenüber mit seinem Lachen und seiner guten Laune ansteckt.

 

 

 

Bericht: Corinne Brunner, Pflegeexpertin Kinderspital Zürich

Fotos: Valérie Jaquet, Fotografin Kinderspital Zürich

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