Links

Wir möchten, dass diese Website Ihnen möglichst viele nützliche Hinweise liefert. Falls Sie einen interessanten Link kennen, den Sie hier gern auflisten würden, kontaktieren Sie uns bitte.

Organisationen, die Informationen zu verschiedenen Arten von Auffällig­keiten im Erscheinungsbild bieten

  • About Face International (www.aboutface.ca)
    • Unterstützung von Menschen mit Gesichtsauffälligkeiten
  • Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. , DE (www.angiodysplasie.de)
    • ein Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen, Nichterkrankten und Ärzten die sich gemeinsam dafür einsetzen, die Lebenssituation von Menschen mit einer Gefässfehlbildung und ihrer Familien zu verbessern.
  • Changing Faces, UK (www.changingfaces.org.uk)
    • Organisation zur Unterstützung von Personen mit jeglichen Auffälligkeiten im Erscheinungsbild
    • Lanciert diverse Awareness-Kamapagnen zum Abbau von Vorurteilen ( z.B. „Face Equality Campaign„)
  • Leidmedien.de (leidmedien.de)
    • „Leidmedien.de“ ist eine Internetseite für Journalistinnen und Journalisten, die über Menschen mit Behinderungen berichten wollen. Aus der Sicht von behinderten und nicht behinderten Medienschaffenden sind dort Tipps für eine Berichterstattung aus einer anderen Perspektive und ohne Klischees zusammengestellt. Hintergrund ist die Beobachtung, dass behinderte Menschen oft einseitig dargestellt werden. „Leidmedien.de“ ist ein Projekt der SOZIALHELDEN in Kooperation mit der Aktion Mensch.
  • Orphanhealthcare – Foundation for Rare Diseases (orphanhealthcare.org)
    • Orphanhealthcare setzt sich für Betroffene von seltenen Erkrankungen ein. Die Organisation bietet Betroffenen direkte Unterstützung und setzt sich mittels Kampagnen zur Sensibilisierung der Gesellschaft zum Thema Seltene Krankheiten ein.

       

  • RareConnect (www.rareconnect.org/de)
    • RareConnect wurde von EURODIS – der europäsichen Platform für Menschen mit seltenen Erkrankungen – ins Leben gerufen. Das Ziel von RareConnect ist es, Menschen mit seltenen Erkrankungen eine Platform zu bieten, um sich zu vernetzen und Informationen und Erfahrungen auszutauschen. Die maschinelle Übersetzung in verschiedenen Sprachen erlaubt ein sprachen- und länderübergreifender Erfahrungsaustausch.
  • Positive Exposure (positiveexposure.org)
    • Die Non-Profit Organisation „Positive Exposure“ wurde vom Fotograf Nick Guidotti gegründet. Guidotti verwendet Fotografien und Filmaufnahmen, um die öffentliche Wahrnehmung von Menschen mit Auffälligkeiten im positiven Sinne zu verändern.

Organisationen, die Informationen zu spezifischen Erkrankungen bieten

Acne inversa

  • Acne Inversa Online (www.acneinversa.ch)
    Diese Webseite wurde gemeinsam mit medizinischen Experten und Betroffenen ausgearbeitet. Sie bietet fundierte Informationen zur Acne Inversa.

Alopecia Areata (Kreisrunder Haarausfall)

Organisationen für Betroffene

Atopisches Ekzem (Neurodermitis)

Epidermolysis Bullosa

Organisationen für Betroffene

Gefässfehlbildungen

Organisationen für Betroffene

  • HEVAS  (http://hevas.nl)
    • Niederländische Patienten-Vereinigung für Hämangiome und vaskuläre Malformationen
  • Birthmark Support Group, UK (www.birthmarksupportgroup.org.uk)

    • Informationen zu verschiedenen Geburtsmalen und Unterstützung betroffener Personen
  • Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. , DE (www.angiodysplasie.de)
    • ein Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen, Nichterkrankten und Ärzten die sich gemeinsam dafür einsetzen, die Lebenssituation von Menschen mit einer Gefässfehlbildung und ihrer Familien zu verbessern.
  • Selbsthilfegruppe für Menschen mit angeborenen Gefässfehlbildungen und deren Angehörige, Österreich (www.blutbahn.at)

Ichthyosen

Organisationen für Betroffene

Kliniken

Kongenitale melanozytäre Nävi (Muttermale)

Organisationen für Betroffene

  • Nävus Netzwerk, DE (www.naevus-netzwerk.de)
    • Deutscher Verein für Menschen mit Nävi
    • deutschsprachige Informationen und Forum
  • Nevus Outreach Inc., USA (www.nevus.org)
    • Grösster Verein für Menschen mit Nävi
    • Internationales Register für Personen mit Nävi
    • Organisation von internationalen Kongressen und Betroffenen-Meetings

Facebook-Gruppen

Viele Betroffenen-Gruppen haben jeweils auch eigenen Facebook-Gruppen, in welchen sich Mitglieder untereinander austauschen können. Hier einige Beispiele:

Lichen Sclerosus

Organisationen für Betroffene

Macrocephaly-Capillary Malformation Syndrome (M-CM-Syndrom)

Organisationen für Betroffene

Pityriasis Rubra Pilaris

Organisationen für Betroffene

Psoriasis

Organisationen für Betroffene

  • Schweizerische Psoriasis und Vitiligo Gesellschaft (SPVG) (www.spvg.ch)

Verbrennungen / Verbrühungen

Organisationen für Betroffene

Im deutschsprachigen Raum:
  • Paulinchen e.V., DE (www.paulinchen.de)
    Paulinchen wurde 1993 in Deutschland gegründet, um Familien nach Verbrennungs- und Verbrühungsunfällen ihrer Kinder zu beraten, in der Rehabilitationszeit zu helfen und präventiv auf Unfallursachen hinzuweisen.
  • Cicatrix e.V., DE (www.cicatrix.de)
    Gemeinschaft für Menschen mit Verbrennungen und Narben

andere:

Verbrennungsmedizin

  • The Euro-Mediterranean Council for Burns and Fire Disasters (www.medbc.com)

Organisationen für seltene Erkrankungen

Varia

Kinderschutz- und Opferberatungsstellen

  • Elternnotruf Zürich (www.elternnotruf.ch)
    Telefonhilfe für Eltern, 24 Stunden erreichbar
    Telefon: 0848 35 45 55; E-Mail: 24h@elternnotruf.ch
  • 147  (www.147.ch)
    Telefonhilfe für Kinder und Jugendliche, 24 Stunden erreichbar
    Telefon: 147

Orthopädie

  • www.balgrist-tec.ch
    Das Institut für Technische Orthopädie der Orthopädischen Universitätsklinik Balgrist ist spezialisiert auf die Herstellung orthopädischer Hilfsmittel, unter anderem von Kompressionsstrümpfen, Bandagen, Verbrennungsanzügen, Einlagen.

Kinder im Spital

  • Stiftung Theodora (ch.theodora.org)
    Die Stiftung Theodora verfolgt seit ihrer Gründung 1993 das Ziel, das Leiden von Kindern im Spital und in spezialisierten Institutionen durch Freude und Lachen zu lindern. Im Jahr 2013 schenkten die Spitalclowns schweizweit auf rund 90’000 Kinderbesuchen den kleinen Patienten Lachen und Momente des Glücks.
  • Teddybär Spital (projects.swimsa.ch/tbh-zuerich)
    Kinder können mit ihrem Teddybär eine Artzkonsultation besuchen und dabei Pflegehelfer spielen: Das Ziel dieses Projektes ist es, Kindern auf eine spielerische Art und Weise die Angst vor Ärzten und Krankenhäusern zu nehmen.
  • www.kinder-narkose.de
    Webpage mit hilfreichen Tipps zur Vorbereitung von Kindern bzgl. Narkosen und Operationen
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