Loris

Loris ist ein sichtlich aufgestellter Zweijähriger. Gemeinsam mit seiner Zwillingsschwester Giulia entdeckt er die Welt. Sein helles Lachen gehört zu seinem Markenzeichen – ebenso wie sein Feuermal (Nävus flammeus). – ein Erfahrungsbericht seiner Eltern:

 

Loris mit Zwillingsschwester

„Ein Feuermal? Was ist das? Verschwindet es wieder? Und wenn nicht, kann man etwas dagegen tun?“ Nach der Geburt wurden wir mit solchen und ähnlichen Fragen überhäuft. Eine Antwort darauf wussten wir nicht. Am Anfang waren uns weder Fakten noch Verläufe bekannt – ganz zu schweigen von Informationen betroffener Kinder oder Eltern.

 

Es war eine gefühlsmässige Achterbahn zwischen grosser Freude über die Geburt unserer Zwillinge und dem Entsetzen über das Feuermal von Loris. Immer wieder plagte uns die Frage „Warum gerade unser Kind?“. Während der Papi den kleinen Loris sofort ins Herz schliess, dauerte es bei Mami etwas länger. Knapp sechs Monate nach der Geburt war auch Mami soweit, ihren kleinen Spross bedingungslos zu lieben. Ein Kind gleich nach der Geburt nicht wirklich lieb zu haben, trauen sich Eltern wohl kaum laut zu äussern, was wiederum sehr belastend ist.

 

Auch heute gehören halblaute Diskussionen von Passanten über die mutmassliche Ursache von Loris’ Aussehens leider zum Alltag. Nicht selten trifft es einem tief im Herzen. Viel angenehmer sind jene, welche uns direkt ansprechen und sich nach der Auffälligkeit erkundigen. Immerhin legt sich das Gefühl, sich immerzu für das andersartige Aussehen des Kindes rechtfertigen zu müssen, allmählich.

 

Nach ausführlicher fachärztlicher Beratung haben wir uns entschieden, das Feuermal behandeln zu lassen. Zur Behandlung sind mehrere Laserbehandlungen notwendig. Das Resultat nach unterdessen acht Behandlungen ist sehr erfreulich. Loris meistert jeden Spitaltag mit Bravour. Zuhause sammeln sich die Bettbeschriftungen wie Trophäen.



Loris, 17 Monate alt, 1 Woche nach der 4. Behandlung

Der Anblick des Kindes unmittelbar nach einer Laserbehandlung lässt uns immer wieder zusammenfahren, denn die Behandlung hinterlässt jeweils gut sichtbare dunkelrote Flecken an der Haut. Zum Glück verblassen diese aber wieder innerhalb von eins bis zwei Wochen.

 

Die Hautveränderung löst auch bei anderen Kindern und Eltern Unbehagen aus. Eine Erfahrung bleibt uns diesbezüglich besonders in Erinnerung: Sechs fremde Kinder spielen im Sandkasten, als sich Loris zu ihnen gesellt – nur einen kurzen Moment später spielt Loris alleine im Sandkasten. Noch ist Loris noch zu jung, um die Situationen einordnen zu können. Er findet es suuuuuuper, sämtliche Schaufeln und Förmli für sich alleine zu haben – doch irgendwann wird er diese Situation realisieren und sie mit viel Selbstbewusstsein meistern müssen. Solche Momente tun uns im Herzen weh. Man denkt an die Zukunft und macht sich Sorgen:  Wie wird es für ihn in der Spielgruppe, in der Schule und im Berufsleben, wenn er sich nicht mehr im geschützten Rahmen des Elternhauses befindet?

 

Familie und Freunde unterstützen uns sehr und helfen mit, dass Loris mit seinem Feuermal selbstsicher durchs Leben schreiten kann.


Loris mit Familie


(Erfahrungsbericht von Sarah und Matthias – Eltern von Loris; Fotos von Gabriela Acklin)

 

  1. Smitha881 sagt:

    Appreciate you sharing, great blog post.Thanks Again. Really Cool.

  2. Oberson-Schafer August und Charlotte, Urgrosseltern sagt:

    Loris, wir haben Dich heute im Internet gesehen mit Deiner Schwester Giuglia. Wir haben uns sehr gefreut und wir wünschen euch und euren Eltern stets alles Gute und Liebe. Auf das nächste Wiedersehen „face à face“ !
    Urgrosspapa und Urgrossmamma aus Tafers im Freiburger Uechtland in der Schweiz.

  3. Rosmarie sagt:

    ich wurde geboren mit grossflächigen Feuermalen (d.h. rechte Gesichtshälfte, Hals, Arme, Hände und Beine). Habe in meiner Jugend und besonders in der Pubertät sehr unter dem Anderssein gelitten und hatte Kontaktschwierigkeiten. Es störte mich, wenn Leute mich anstarrten und oft wurde ich gefragt, ob ich mich verbrannt hätte. Hatte Hemmungen, mich in ärmellosen Kleidern zu zeigen etc. Später sagte ich mir, es ist nur ästhetisch unschön und nicht ansteckend. Heute habe ich mich mit meinem Aussehen arrangiert und gehe auch zum Schwimmen etc. bin inzwischen über 60 Jahre alt.

    • Nina sagt:

      Hallo Rosemarie,

      unsere Tochter wurde auch mit einem großflächigem Feuermal auf der rechten Seite geboren.
      Dazu hat sie rechtsseitig auch eine Hemihypertrophie.
      Wie hat es sich bei Dir über die Jahre entwickelt? Hattest du Behandlungen?
      Viele Grüße!

  4. Brisa sagt:

    How good to know different stories of their own, but with the same feeling

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