Studie zum Wohlbefinden von Kindern und Jugendlichen mit kongenitalen melanozytären Nävi und deren Eltern

Unser Team am Kinderspital Zürich führt eine weltweite Studie zur Erfassung der Lebensqualität und des Wohlbefindens von Kindern und Jugendlichen, die mit einem melanozytären Nävus geboren sind, durch. Das Projekt wird von der amerikanischen Betroffenen-Organisation „Nevus Outreach“ sowie von der Dachorganisation „Naevus Global“ unterstützt.

 

Dabei handelt es sich um eine Online-Umfrage, bei der Eltern von betroffenen Kindern und Jugendlichen (Alter: 0-18 Jahre) sowie Jugendliche selbst (Alter: 14-25 Jahre) eingeladen werden, Fragen zum Nävus sowie zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität und zum Wohlbefinden des Kindes zu beantworten. Zusätzlich werden auch das Wohlbefinden der Eltern sowie der Einfluss des Nävus auf den Familienalltag erhoben. Die Informationen aus dieser Studie sollen helfen,  Unterstützungsangebote für betroffene Familien in Zukunft zu verbessern.

Publikationen

  1. Maria sagt:

    Ich bin 29 und bin von einem Nevus betroffen (BTN). Danke für Eure wertvollen Bemühungen!!

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