23. August 2015: Ein Treffen für Nävus-Betroffene in Zürich

Ziel

Grosse kongenitale melanozytäre Nävi (CMN) sind relativ selten. Dementsprechend kommen betroffene Familien selten mit anderen Betroffenen in Kontakt. Dabei kann es hilfreich sein, sich mit anderen betroffenen Familien, die ähnliche Situationen erlebt haben, auszutauschen.

In der Schweiz gibt es leider bisher noch keine CMN-Betroffenen Vereinigung. Zur Förderung der Vernetzung von Betroffenen organisierte Hautstigma am 23. August 2015 ein erstes CMN-Treffen in Zürich, verbunden mit einer Schifffahrt auf dem Zürichsee.

Wer hat teilgenommen?

Eingeladen waren Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem kongenitalen melanozytären Nävus sowie deren Angehörige. Insgesamt haben sich 25 Familien für das Treffen angemeldet, und 90 Personen nahmen teil.

Das Treffen wurde von folgenden Fachpersonen aus dem Kinderspital Zürich begleitet: Ornella Masnari (Psychologin), Liv Mahrer (Pflegeberaterin, Zentrum für brandverletzte Kinder, plastische und rekonstruktive Chirurgie), Lisa Weibel (Leitende Ärztin, Dermatologie), Martin Theiler (Oberarzt, Dermatologie) und Tilla Aegerter (Praktikatin Psychologie).

Von der Schiffscrew am Bürkliplatz herzlich empfangen, fuhren wir bei sonnigem Wetter den Zürichsee hinauf. Für unser leibliches Wohl war während der ganzen Fahrt gesorgt. So konnten Gross und Klein gemütlich zusammensitzen und einen leckeren Nussgipfel oder ein Glacé geniessen. Ein Highlight für die kleineren Gäste: Sie durften einen Blick in die Kapitänskabine werfen. Dafür ein besonderes Dankeschön an die ganze Schiffscrew!

Dank

Wir bedanken uns ganz herzlich bei der Genossenschaft MS Etzel, welche die Schifffahrt und die Verpflegung offeriert hat.

Auch ein herzliches Dankeschön an das gesamte Team des Zentrums für brandverletzte Kinder, plastische und rekonstruktive Chirurgie + Dermatologie und an alle, die bei der Vorbereitung des Events mitgeholfen haben!

Fotos zum Event

Selber aktiv werden

Die Hautstigma Initiative hat zum Ziel, die Vernetzung von Betroffenen zu stärken. Dabei bieten wir betroffenen Familien die Möglichkeit an, miteinander in Kontakt zu treten, damit sie anschliessend selber aktiv werden können. Idealerweise entstehen dadurch von Betroffenen selbst organisierte Aktionen.

In vielen Ländern gibt es CMN-Netzwerke, die von Betroffenen selbst geleitet werden (siehe unten). Leider gibt es in der Schweiz bisher noch keine CMN-Betroffenen-Vereinigung. Es würde uns sehr freuen, wenn eine solche Vereinigung ins Leben gerufen wird. Falls Sie Interesse haben, einen Nävus-Verein zu gründen oder in Zukunft weitere CMN-Treffen zu organisieren, unterstützen wir Sie gerne dabei. Nehmen Sie Kontakt mit uns auf.

Weiterführende Informationen zu kongenitalen melanozytären Nävi

Weltweite Nävus-Netzwerke

Facebook-Gruppen

Viele Betroffenen-Gruppen haben  eigene Facebook-Gruppen, in welchen sich Mitglieder untereinander austauschen können. Hier einige Beispiele:

Aktuell:

Gerne machen wir Sie auch auf die Mitglieder-Versammlung des deutschen Nävus-Netzwerk aufmerksam, welche dieses Jahr im Oktober stattfindet:

www.naevus-netzwerk.de/einladung-zur-mitgliederversammlung-2015/