Pityriasis Rubra Pilaris Gemeinschaft auf RareConnect

RareConnect wurde von EURORDIS – dem Europäischen Verband für seltene Krankheiten – ins Leben gerufen. RareConnect ist eine benutzerfreundliche Plattform, auf der Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige sowie Patientenorganisationen Online-Communities gründen und sich über Ländergrenzen und Sprachbarrieren hinweg austauschen können.

 

Speziell auf die Bedürfnisse von Europa ausgerichtet, bietet RareConnect die Kommunikation in sechs verschiedenen Sprachen (Deutsch, Englisch, Französisch, Spanisch, Portugiesisch, Italienisch) an. Informationen, Berichte und der Austausch unter den Mitgliedern werden standardmässig maschinell in die gewünschte Sprache übersetzt. Auf Wunsch ist auch eine Übersetzung durch qualifizierte Übersetzerinnen und Übersetzer möglich.

 

Die Mitgliedschaft ist kostenlos und jederzeit mit einem „Click“ auflösbar. Um sich als Mitglied registrieren zu können ist lediglich eine gültige E-Mail Adresse erforderlich. Ebenfalls ist es möglich, sich mit einem Social-Media Konto wie Facebook oder Twitter anzumelden.

Die Pityriasis Rubra Pilaris (PRP) Gemeinschaft von RareConnect

Seit dem 23. März 2016 gibt es eine neue PRP Gemeinschaft auf RareConnect – das „International PRP Forum“. Christine Günther (deutschsprachige Moderatorin der PRP Gemeinschaft von RareConnect, Mutter eines betroffenen Kindes) sowie Bill McCue (Moderator der PRP Gemeinschaft von RareConnect, Gründer von PRP Alliance) bemühen sich gemeinsam mit Robert Pleticha (Community Manager von RareConnect) und seinem Team diese neue Gemeinschaft mit hilfreichen Informationen, Artikeln und Links zum Leben zu erwecken.

 

Um einen ersten Eindruck von RareConnect und der neuen PRP Gemeinschaft zu erhalten besuchen Sie diese unverbindlich (ohne Pflicht zur Registrierung) auf:

https://www.rareconnect.org/de/community/pityriasis-rubra-pilaris

 

Die sprachübergreifende PRP Gemeinschaft von RareConnect lebt und wächst mit ihren Mitgliedern. Im Zentrum steht der Erfahrungsaustausch. Die Gründer des International PRP Forums freuen sich auf viele neue Mitglieder – sei es Betroffene, Angehörige oder interessierte Fachpersonen.

Weiterführende Informationen