Mutter von Rafael

Im Babyalter wurde bei Rafael eine atopische Dermatitis diagnostiziert.

 

„Wir kämpfen immer noch. Vielleicht verschwindet die atopische Dermatitis eines Tages, aber aktuell müssen wir uns nach wie vor jeden Tag um Rafaels Haut kümmern.“ – Rafaels Mutter erzählt von Ihren Erfahrungen aus der Kindheit ihres Sohnes mit atopischer Dermatitis. 

 

Als Rafael ein Baby war – mit ca. 4 Monaten – wurde bei ihm eine atopische Dermatitis festgestellt. Seine Haut war ganz rot und er hatte viele Ekzemstellen. Vor allem sein Gesicht, seine Arme und Beine waren stark betroffen. Besonders schlimm wurde es, sobald Rafael sich kratzen konnte. Die Haut war ständig offen und verwundet – was sehr unangenehm für ihn war. „Rafael hat in dieser Zeit sehr viel geweint und er wollte nur bei Mami sein“ erzählt die Mutter, „er hat viel gelitten, konnte nicht richtig schlafen und essen. Auch konnte er nicht spielen wie die anderen Kinder, denn es hat ihn ständig gejuckt und er hatte Angst, wenn ihn jemand berührte. Das war sehr viel für ihn und auch für mich – niemand will, dass einer seiner Liebsten leidet.“ Rafael und seine Familie haben in dieser Zeit diverse Therapien und Behandlungen ausprobiert. Leider traten keine Verbesserungen auf – ja eher sogar Verschlechterungen. „Von dieser Zeit weiss Rafael heute zum Glück nichts mehr, da er noch sehr klein war“, meint die Mutter. 

 

Nach einem Jahr wurde Rafael zur Behandlung an die Abteilung Dermatologie des Kinderspitals Zürich überwiesen. Dort wurde ein umfassender Behandlungsplan für Rafael zusammengestellt. Dazu gehörte auch die Behandlung mit kindergerechten kortisonhaltigen antientzündlichen Cremes. Ausserdem trug er ausschliesslich Baumwollkleidung oder medizinische Textilien. Mehrmaliges Eincremen und Bandagieren, das Benutzen von speziellen Hautpflegeprodukten sowie das Einnehmen von Medikamenten gehörten zur täglichen Routine. Als Rafael 8 Jahre alt war, begann er eine Lichttherapie. Diese brachte einen erfreulichen Erfolg.

 

 

Die Mühe hat sich gelohnt: Rafaels Lebensqualität hat sich stark verbessert. „Zu sehen, dass es Rafael besser geht, hat uns gut getan.“ meint die Mutter, „denn am schwierigsten für uns war es, Rafael leiden zu sehen.“ Auch das Familienleben habe sich durch Rafaels neu gewonnene Lebensqualität verbessert: „Unsere Familie war immer stark auf Rafael konzentriert – er brauchte viel Aufmerksamkeit. Heute ist unser Alltag ganz normal und wir haben alle gelernt, mit der Hauterkrankung zu leben.“ 

 

 

Betroffenen Familien möchte Frau O. mit auf den Weg geben, dass man Geduld haben muss und den Ärzten vertrauen soll. „Wir kämpfen immer noch. Vielleicht verschwindet die atopische Dermatitis eines Tages, aber aktuell müssen wir uns nach wie vor jeden Tag um Rafaels Haut kümmern.“ 

 


(Bericht von Kerstin Clausen, Psychologie-Praktikantin)

 

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