Sophie

Sophie kam mit einer lymphatischen Malformation (Lymphangiom) zur Welt. Gemeinsam mit ihrer Mutter erzählt sie uns aus ihrem Leben…

 

Sophie, ihre zwei Geschwister und ihre Mutter laufen mir mit einem grossen Lächeln entgegen. Eine energiegeladene Frohmut-Bande. Wir setzen uns mit Kaffee und Glacés im Garten der Cafeteria des Kinderspitals hin und es breitet sich sogleich eine liebevolle Familienatmosphäre aus. Die Familie hat viel erlebt. Dies scheint die Familie stark zusammengeschweisst zu haben.

 

Sophie ist heute 8 Jahre alt. Sie kam mit einem Lymphangiom im Bereich der Zunge, des Unterkiefers und des Kehlkopfs zur Welt. Heute sieht man ihr dies kaum mehr an. Die Mutter erklärt, dass mittlerweile ein grosser Teil des Lymphangioms chirurgisch entfernt werden konnte. Schwierig seien vor allem die ersten Lebensjahre gewesen, da das Lymphangiom die Kehlregion betraf und damit Sophies Atmung beeinträchtigte. Deshalb wurde bei Sophie in den ersten 2.5 Lebensjahren eine Kanüle eingesetzt, welches ihr das Atmen ermöglichte. «Während dieser Zeit war ein Leben ohne Pulsoximeter – ein Gerät zur Kontrolle des Pulses und der Sauerstoffsättigung – undenkbar», erzählt die Mutter. Es gab viele Momente, in denen die Eltern Angst um Sophie’s Leben hatten. «Doch Sophie ist eine durchdachte Kämpferin», meint die Mutter. Dies habe es ihr mehrmals ermöglicht, schwierige Momente zu überstehen.

 

Die Mutter beobachtet stolz, wie Sophie sich liebevoll um ihre Geschwister kümmert. «Sophie ist unglaublich sozial und eine der grosszügigsten Menschen, den ich kenne. Jeder hat bei ihr stets eine zweite und auch eine dritte Chance». Sophie unterbricht und sagt schmunzelnd «…und Geduld habe ich auch viel». Ihre grosse Leidenschaft gilt den Büchern, sie habe bereits 180 Bücher gelesen. Nächste Woche beginnt Sophie mit Geigenunterricht. Am Kispi-Fest habe sie sich «Blüemli»-Augen geschminkt, süsse Waffeln gegessen, den Finger eingegipst und Verkleidungs-Fotos gemacht. Ein aufgewecktes, lebensfrohes Mädchen!

 

Die Angst vor einem Rückfall bleibt und die Erinnerungen der schweren Zeiten blitzen in bestimmten Situationen – beispielsweise bei einer Erkältung – schnell auf. Die Ungewissheit über den Verlauf der Erkrankung sei das Schlimmste, meint die Mutter. Denn es kann sein, dass sich der Rest der lymphatischen Malformation wieder vergrössert oder entzündet. Doch langsam würden die Ängste abnehmen – dies vor allem auch, da Sophie etwas älter ist und die Gefahr einer Luftknappheit heute weniger gross ist.

 

Da lymphatische Malformationen sehr individuelle Ausprägungen aufweisen können, empfiehlt die Mutter, sich möglichst viele Informationen zu beschaffen und nicht zu zögern, Unklarheiten und Fragen mit verschiedenen Ärzten zu klären. Auch sollte man keine Angst haben mitunter Entscheidungen von Ärzten zu hinterfragen – genau mit dem Hintergrund, dass lymphatische Malformationen so individuell sind. «Fragen, fragen, fragen… so erhält man eine immer höhere Klarheit».

 

Trotz des erschwerten Starts ins Leben hat Sophie sich sehr gut entwickelt. Was wir die Zukunft bringen? Am besten soll es so weitergehen, wie bisher. Sophie möchte später vielleicht Tierärztin werden, oder zumindest «etwas mit Tieren oder Menschen arbeiten».

 

Beim Verabschieden merke ich, wie mich die Familie mit ihrer Fröhlichkeit angesteckt hat. Sophie – eine Kämpferin mit dem Herz am rechten Fleck, ein richtig tolles Mädchen!

 

 

 

Bericht von David Farruggia, Psychologie-Praktikant, Kinderspital Zürich, 2019
Fotos: Valérie Jaquet, Fotografin, Kinderspital Zürich, 2019

 

Weiterführende Links

  1. Denise sagt:

    Hallo,
    ich bin auch auf der Suche nach anderen betroffenen Familien.
    Wir kommen allerdings aus Deutschland (Erzgebirge).
    Unsere 14 Monate alte Tochter hat ein Lymphangiom an der kompletten linken Halsseite.
    Glücklicherweise schränkt es sie nicht ein, da es nach Außen wächst.
    Vielleicht liest dies hier jemand und man könnte Kontakt aufnehmen.
    LG. Denise

    • Tinka sagt:

      Hallo Denise,

      wir kommen ebenfalls aus Deutschland und unser mittlerweile 2,5 Jahre altes Kind hat ebenfalls ein Lymphangiom. Vielleicht hast du ja Lust auf einen Austausch. Ich würde mich sehr freuen! Wie können wir Kontakt aufnehmen?

      Lieben Gruß und alles Gute,
      Tinka

      • Hautstigma sagt:

        Guten Tag. Gerne nehmen wir per E-Mail mit Ihnen Kontakt auf. Es freut uns, wenn wir bei der Vernetzung helfen können. Freundliche Grüsse, Ihr Hautstigma-Team

  2. Maike Bienert-Renpening sagt:

    Hallo, ich habe eine 2,5 Jahre alte Tochter. Wir sind in der UKM in Behandlung. Ich würde mich aber so gern mit anderen Eltern austauschen. Ich habe Angst zu übervorsichtig zu sein. Ihr Lymphangiom ist an der Luftröhre und Hauptschlagader.

    • Lena Untersteiner sagt:

      Hallo guten Tag,
      Ich habe gerade eine E-Mail bekommen von Masnari Ornella dass sie einen Austausch mit Eltern in ihrer ähnlichen Situation suchen. Ich suche das auch.

      Ich bin Lena , aus Südtirol und Mama von einem 10 Monate altem Mädchen mit einem lymphangiom an der linken Hals Seite. Wir wissen es bereits seit der Schwangerschaft. Haben Sie Lust sich telefonisch zu hören ? Oder einfach hier über E-Mail ?

      Wir sind derzeit in homeipatischer Behandlung da wir mit den Behandlungen die uns im Krankenhaus von Padova ans Herz gelegt wurden noch etwas warten möchten bis Emi ein bisschen größer ist.

      Welche Behandlung macht ihr derzeit ? Wie geht es euch damit?

      Freue mich mega auf einen Austausch .

      Lg Lena , mit Emi

      • Hautstigma sagt:

        Guten Tag. Wir haben Ihre E-Mail an die betroffene Familie weitergeleitet, so können Sie direkt miteinander in Kontakt kommen.
        Es freut uns, dass Sie über unsere Seite einen Kontakt gefunden haben. Freundliche Grüsse, Ihr Hautstigma-Team

    • Konstantin sagt:

      Hallo Frau Bienert-Renpening,

      unser Sohn (2,5 Jahre) hat ebenfalls ein Lymphangiom und wir suchen aktuell nach einer Klinik bei der man eine Behandlung durchführen kann. Könnte ich Sie bezüglich ihrer Erfahrungen im Allgemeinen mit einem Lyphangiom und im Speziellen zur UKM kontaktieren?

      Viele Grüße
      Konstantin

  3. Britta Kühne sagt:

    Ich würde auch gerne Kontakt aufnehmen mit der Familie von Sophie, da wir ebenfalls eine 8 jährige Tochter mit einem Lymphangiom haben.

  4. Lena untersteiner sagt:

    Hallo , ist es möglich mit Dieser Mutter kontakt aufzunehmen? Bei unserem derzeit noch im Bauch befindenden Kind wurde dasselbe diagnostiziert. Wir suchen Eltern die ähnliche Erfahrungen gemacht haben

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