Loris – unterdessen ein stolzer Kindergärtler…

Erinnern Sie sich an Loris – den kleinen, süssen Jungen mit einem Feuermal im Gesicht? Loris ist unterdessen schon ein „grosser Kindergärtler“… drei Jahre nach dem ersten Erfahrungsbericht ( Loris – Teil 1) berichten uns seine Eltern ein Update:

 

Wir haben uns vor gut drei Jahren (zum Zeitpunkt des ersten Erfahrungsberichtes) nicht vorstellen können, dass unser Sohn Loris – geboren mit einem Feuermal in der linken Gesichtshälfte – seinen Alltag mit grossem Selbstbewusstsein meistern wird. Wie oft haben wir uns Gedanken gemacht, wie ein Kind mit einer Hautauffälligkeit in einer Gruppe Gleichaltriger und ohne Beisein der Eltern behandelt werden wird. Selbstverständlich wünschten wir uns, dass unser kleiner Strahlemann, der sehr aufgeschlossen ist und auch fremde Menschen sofort in seinen Bann zieht, möglichst wenig schwierige Situationen antreffen wird.

 

Das Jahr in der Waldspielgruppe und das erste Kindergartenjahr, gemeinsam mit seiner Zwillingsschwester, verliefen bisher äusserst erfreulich. Loris kümmert sich kaum um sein Feuermal – bis auf die tägliche «Cremerei». Meistens streckt er sein Gesicht wortlos hin und wartet geduldig, bis es fertig eingestrichen ist, manchmal findet er dies aber das Letzte und kann in der vehementen Art eines Fünfjährigen schon Mal richtig heftig ausrufen.

 

Loris mit Camouflage Make-Up

Wir durften im vergangenen Herbst in die Camouflage-Sprechstunde. Ein Termin mit verschiedenen „Nebenwirkungen“, denn Loris findet sich sehr, sehr schön und auch wir Eltern sehen erstmals, wie unser Kind ohne Feuermal aussehen würde… Je nach Tagesform und Stimmung möchte Loris geschminkt werden. Wir handhaben das sehr locker – je nach Wunsch unseres Kindes.

 

Während dem ersten Kindergartenjahr hatte Loris erneut vier Laserbehandlungen, welche wiederum in Narkose gemacht wurden. Die Kindergartenlehrperson unterstützte uns hervorragend, denn Loris wollte möglichst wenig Kindergartenzeit verpassen und so verbrachte er auch die «Nüchternzeit» am Vormittag vor dem Lasertermin jeweils im Kindergarten. Sie sorgte dafür, dass er nur bis zu besagtem Zeitpunkt Wasser trinkt und auch in der Znünipause nicht nascht.

 

 

Ein fünfjähriges, interessiertes Kind an einem Spitaltag zu begleiten ist eine grosse Herausforderung. Loris wollte alles wissen, fragte nach jeder Handreichung nach und kommentierte Spitalabläufe und Notwendigkeiten in seiner kindlichen Art. «De Schluuch i de Hand isch ganz blöd», «ich bruuche kei Medikament – ich bi ja nid chrank» oder «so viel Pflaster für nüd», als eine Pflegende vier Emla-Pflaster geklebt hatte. Nicht selten brachte er uns in einen Erklärungsnotstand, denn anlügen wollten wir ihn auf keinen Fall, doch für die ganze Wahrheit ist er oft auch noch zu jung… Es war insgesamt viel einfacher, als er noch viel jünger war (die ersten neun Laserbehandlungen fanden im Alter zwischen 1;0 und 2;6 statt). Doch so anspruchsvoll ein Spitaltag und die unmittelbare Zeit danach auch ist, Loris hat dies immer sehr gut gemacht. Von allen Seiten haben wir grosse Unterstützung erfahren und vor allem konnten wir uns darauf verlassen, dass die Kindergartenlehrperson ein wachsames Auge und vor allem ein gut gespitztes Ohr hatte und darauf achtete, allfällige Fragen der «Gspändli» aufzugreifen oder im Falle von unschönen Wörtern oder Situationen einzugreifen.

 

Loris wehrt sich sofern nötig verbal gegen belästigende Fragen, Blicke und Berührungen anderer Kinder auf der Strasse und dem Spielplatz. Vor allem die drei Wochen nach den Laserbehandlungen sind für uns Eltern nicht so einfach. Es tut nach wie vor im Herzen weh, wenn die Blicke einem treffen.

 

August 2017, Eltern von Loris

 

Update: Januar 2020

Loris ist unterdessen ein stolzer 2. Klässler. Er geht gerne zur Schule und im Winter liebt er es, Ski zu fahren.

Da Loris in der Schule immer wieder auf sein Feuermal angesprochen wird, wollte er seinen Mitschülern und Mitschülerinnen einmal ausführlich erklären, was ein Feuermal überhaupt ist. Dafür hat er, mit Hilfe seines Göttis, ein Plakat entworfen, welches er seiner Klasse vorstellen wird. Da wir das Plakat so toll fanden, haben wir Loris angefragt, ob wir es auf dieser Seite teilen dürfen. Loris hat dem gerne zugestimmt, dafür möchten wir uns herzlich bei ihm bedanken!

 

Hier kann man sein Plakat als PDF downloaden:

 

 

Weiterführende Links

  1. Sereina sagt:

    Lieber Loris und Familie,
    Vielen Dank für Deinen offenen und ermutigenden Erfahrungsbericht! Wir haben deine Geschichte mit viel Interesse gelesen und haben jetzt ein besseres Bild davon, wie es sich so lebt mit einem Feuermal. Du machst das anscheinend wirklich super! Unser Söhnchen Luca ist jetzt gerade erst drei Monate alt, und wir waren letzte Woche zum ersten Mal im Kispi um eine eventuelle Lasertherapie seines Feuermals zu besprechen. Bei so einem kleinen Baby ist es ja sowieso noch unvorstellbar, dass er mal ein Kindergärtler, ein Schulkind, und sogar irgendwann mal ein grosser Mann wird! Da ist es noch schwieriger sich ein Bild zu machen wie es dann gehen wird mit dem Feuermal, den Klassengspänli, den Therapien…
    Also vielen Dank und über ein weitetes Update in der Zukunft würden wir uns freuen :-)

    Mama und Papa von Luca und Ennio

  2. Dirk sagt:

    Hi Loris,

    ich habe selber ein Feuermal, welches ich vor gut 20 Jahren mit Farbstoffleser behandeln lies. Gebracht hat es nichts.

    Schwierig wird es dein ganzes Leben, weil dich immer wieder Leute anschauen, bewusst oder unbewusst.

    Trotzdem gibt es immer wieder Menschen, die dich nehmen, wie du bist. Sie lieben dich oder haben dich einfach gern, weil sie tolle Freunde sind.

    Dein Selbstbwusstsein ist da mehr als wichtig.

    Ich habe heute zwei tolle Kinder, die mich mögen, wie ich bin. Selbst im Beruf ist es, erst störend, dann aber kein Thema mehr.

    Sei ein toller Junge, werd ein selbstbewusster Erwachsener, und lass alle um dich herum denken, was sie wollen.

    Viele Grüsse

    Dirk

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