Wer steckt hinter der Hautstigma-Initiative?

Die Hautstigma-Initiative wird von einem multidisziplinären Team, bestehend aus Fachpersonen des «Zentrum Kinderhaut»am Kinderspital Zürich, geleitet. Das Zentrum Kinderhaut ist einzigartig in der Schweiz. Die Abteilung Dermatologie, das Zentrum für brandverletzte Kinder, Plastische und Rekonstruktive Chirurgie sowie die Haut- und Wundpflege haben sich am Kinderspital Zürich zusammengeschlossen und bieten durch eine sehr enge multidisziplinäre Zusammenarbeit ein einmaliges Versorgungsnetz für Kinder und Jugendliche mit Hauterkrankungen und -verletzungen. Ziel ist, eine umfassende und patientenorientierte Betreuung für komplex erkrankte Kinder und Jugendliche sowie deren Familien anzubieten und die Zusammenarbeit mit anderen Fachpersonen sowie mit Patientenorganisationen auszubauen.

Mission & Vision der Hautstigma-Initiative

Das äussere Erscheinungsbild eines Menschen besitzt in unserer Gesellschaft eine zunehmend hohe Bedeutung. Dabei besteht die Gefahr, dass Menschen mit körperli­chen Auffälligkeiten benachteiligt werden. Kinder und Jugendliche mit sichtbaren Hautläsionen erleben in ihrem Alltag häufig unangenehme soziale Reaktio­nen: Sie werden angestarrt, schikaniert und nicht selten gemieden. Dies kann ihre Lebensquali­tät und Entwicklungschancen beeinträchtigen.

 

Konfrontiert mit Erlebnissen von Betroffenen sowie basie­rend auf wissenschaftlichen Befunden, sehen wir uns ver­anlasst, betroffenen Familien die bestmögliche Unterstützung zu geben und breite Teile der Gesellschaft für dieses Thema zu sensibilisie­ren und Stigmatisierung von betroffenen Personen vorzubeugen. Damit soll sichergestellt werden, dass betroffene Kinder und Jugendliche sich mittel- und langfristig möglichst optimal entwickeln können.

 

Unter dem Motto «Ick pack’s» leisten und vermitteln wir Beratung und Unterstützung für betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Angehörige. Zudem fördern wir die Vernetzung von Betroffenen. Unter dem Motto «Sich(t)verändern» setzen wir uns dafür ein, breite Teile der Gesellschaft über Hautauffälligkeiten zu informieren und der Stigmatisierung von Betroffenen vorzubeugen.

 

Koen van Eck, der Bruder eines ehemaligen Patienten des Zentrums für brandverletzte Kinder, hat unsere Hautstigma-Initiative in einem Kurzfilm zusammengefasst:

 

Trägerschaft der Hautstigma-Initiative

 

 

Initianten / Leitung

 

 

Beirat

 

  • Dr. phil. Ornella Masnari
    Psychologin
  • PD Dr. Clemens Schiestl
    Leiter des Zentrums für brandverletzte Kinder, Plastische und Rekonstruktive Chirurgie
  • Prof. Dr. phil. Markus Landolt
    Leitender Psychologe, Konsiliar- und Liaisonpsychologie

 

 

 

 

 

 

 

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   Fachleute des «Zentrums Kinderhaut» am Kinderspital Zürich:

  • Zentrum für brandverletzte Kinder, Plastische und Rekonstruktive Chirurgie
    • Dr. med. Kathrin Neuhaus & PD Dr. med. Sophie Böttcher
    • Angela Thurnheer, Leitung Pflege
  • Dermatologie
    • PD Dr. med. Lisa Weibel & Dr. med. Martin Theiler
  • Haut- und Wundbehandlung
    • Dr. Anna-Barbara Schlüer
 

   

 

Geschäftsführung

 

 

   Vertreter von Betroffenen

  • Vertreter von Selbst-Betroffenen
    • Isabel Sahli
    • Martin Achermann
  • Vertreter von Angehörigen
 
  • Dr. phil. Ornella Masnari
    • Assistenz: Isabel Sahli
   

 

Die Hautstigma Initiative wurde 2013 ins Leben gerufen. Initianten und Leiter des Projekts sind Dr. phil. Ornella Masnari, PD Dr. med. Clemens Schiestl und Prof. Dr. phil. Markus Landolt. Die Leitungsgruppe ist für die Festlegung der strategischen Ziele, die Überwachung des Budgets und die Überprüfung der Zielerreichung verantwortlich.

 

Dr. phil. Ornella Masnari ist verantwortlich für die Projektumsetzung. Sie entwickelt, plant und koordiniert die verschiedenen Aktivitäten, pflegt die Projektwebseite und ist primäre Kontaktperson für projektbezogene Anfragen. Sie organisiert regelmässig Stitzungen der Leitungsgruppe und informiert den Beirat über Projektaktivitäten. Isabel Sahli unterstützt das Projektteam in seinen Tätigkeiten und übernimmt diverse administrative und organisatorische Aufgaben.

 

Personen im Beirat stehen dem Projektteam beratend und unterstützend zur Seite. Sie helfen mit, Inhalte für die Webseite bereitzustellen, regen Diskussionen und Aktivitäten zu den verschiedenen Belangen der Initiative an und beteiligen sich punktuell bei der Organisation und Durchführung von spezifischen Events (z.B. Informationsveranstaltungen). Sie helfen insbesondere mit, von einer Hauterkrankung betroffene Familien auf die Aktivitäten der Hautstigma-Initiative hinzuweisen. Vertreter von Patienten und Angehörige stellen sicher, dass Hautstigma-Aktivitäten den Bedürfnissen und Interessen von Betroffenen und deren Angehörigen entsprechen.

Weitere involvierte Personen / Unterstützung

Webseite-Programmierung

Manuel Näf, Digisol Webdesign, Rösslimattweg 135, 5033 Buchs AG, www.digisol.ch

Website-Layout

Wir danken Christoph Romer für seine Unterstützung in Bezug auf Layout-Arbeiten.

Erfahrungsberichte

Wir danken allen betroffenen Familien, die ihre Erfahrungen mit uns teilen. Auch danken wir Noemi Landolt, Tilla AegerterKerstin Clausen, David Farrugia, und Paola Keller für ihre Unterstützung bei der Verfassung der Erfahrungsberichte.

Fotos

Viele Bilder, die auf dieser Website gezeigt werden, sind Privataufnahmen von betroffenen Familien. Wir danken allen ganz herzlich, dass sie uns ihre Fotos zur Verfügung stellen! Manche Fotos wurden auch von unseren KiSpi-internen Fotografinnen, Gabriela AcklinValérie Jaquet und Barbora Prekopova erfasst. Wir danken allen für ihre Unterstützung!

Spender und Sponsoren

Die Hautstigma-Initiative könnte nicht ohne die wertvolle Unterstützung von Stiftungen, Firmen, Vereinen und Privatpersonen realisiert werden . Wir danken all unseren Spendern ganz herzlich für ihre Unterstützung!

 

Wir möchten uns auch ganz herzlich bei Heinz Sommer von der companytransfer AG bedanken, der uns zu Beginn dieses Projekt bei der Organisation der Anschubsfinanzierung eine grosse Hilfe war. 

Kontakt

Hier gelangen Sie zum Kontaktformular.