Studie zum Wohlbefinden von Kindern und Jugendlichen mit kongenitalen melanozytären Nävi und deren Eltern

Unser Team am Kinderspital Zürich führt eine weltweite Studie zur Erfassung der Lebensqualität und des Wohlbefindens von Kindern und Jugendlichen, die mit einem melanozytären Nävus geboren sind, durch. Das Projekt wird von der amerikanischen Betroffenen-Organisation „Nevus Outreach“ sowie von der Dachorganisation „Naevus Global“ unterstützt.

 

Dabei handelt es sich um eine Online-Umfrage, bei der Eltern von betroffenen Kindern und Jugendlichen (Alter: 0-18 Jahre) sowie Jugendliche selbst (Alter: 14-25 Jahre) eingeladen werden, Fragen zum Nävus sowie zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität und zum Wohlbefinden des Kindes zu beantworten. Zusätzlich werden auch das Wohlbefinden der Eltern sowie der Einfluss des Nävus auf den Familienalltag erhoben.

 

Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig und erfolgt anonym. Die Informationen aus dieser Studie sollen helfen,  Unterstützungsangebote für betroffene Familien in Zukunft zu verbessern.

Teilnahme

An dieser Studie konnten alle englisch-sprechenden Familien aus der ganzen Welt teilnehmen, unabhänig dessen, ob der Nävus des Kindes chiurgisch entfernt wurde oder nicht.
Der Online Fragebogen wurde Ende Januar 2017 geschlossen. Wir arbeiten nun daran, die Daten auszuwerten.

Kontakt

Das Forschungsteam besteht im Kern aus:

  • Dr. phil. Ornella Masnari
  • Dr. med. Kathrin Neuhaus
  • Dr. med. Martin Theiler
  • PD Dr. Shawn Reynolds
  • PD Dr. med. Clemens Schiestl
  • Prof. Dr. phil. Markus Landolt

Falls Sie Fragen zur Studie haben, melden Sie sich bitte per E-Mail an

Hier können Sie den Flyer zur Studie als PDF herunterladen

 

Weitere Informationen zur Studie finden Sie  auf den Webseiten von Nevus Outreach und Naevus Global.

  1. Maria sagt:

    Ich bin 29 und bin von einem Nevus betroffen (BTN). Danke für Eure wertvollen Bemühungen!!

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