31. August 2019: PROS MeetingUnter PROS (PIK3CA-related overgrowth spectrum) versteht man eine Gruppe von Krankheiten, bei denen verschiedene Gewebe des Körpers aufgrund einer genetischen Veränderung zu stark wachsen. Dies kann die Blutgefässe, das Fettgewebe, Muskeln, Knochen und das Gehirn betreffen.
Durch die Forschungserkenntnisse der letzten Jahre konnte man die verschiedenen PROS-Formen besser charakterisieren und verstehen. Seit die genetische Grundlage bekannt ist, kommen zunehmend neuere Medikamente zum Einsatz, welche die zu stark aktivierten Signale in den Körperzellen hemmen und damit das vermehrte Wachstum bremsen können. Daneben werden nach wie vor traditionelle Therapieformen wie plastisch-chirurgische und interventionelle Massnahmen eingesetzt.
In England, Amerika und Frankreich sind seit kurzem PROS-Patientenorganisationen entstanden, die zu einer Verbesserung der Versorgung und Vernetzung Betroffener führen. Weiter Am 31. August 2019 organisierte das Zentrum Kinderhaut am Kinderspital Zürich ein erstes internationales deutschsprachiges PROS- Patientenmeeting in Zürich (Flyer als PDF (864KB). Es nahmen insgesamt 17 Familien aus 4 Ländern teil.
Das interdisziplinäre Team des „Vascular Anomalies Board Zurich“ präsentierte Informationen über das Krankheitsbild sowie mögliche Behandlungsansätze. Die Präsentationen können Sie hier als PDF (4.8 MB) herunterladen.
Das Treffen bat zudem die Möglichkeit zur Vernetzung/Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen/Familien. Daraus entstand ein E-Mail Verteiler, eine WhatsApp Gruppe sowie eine PROS Facebook Gruppe, die von einer betroffenen Familie verwaltet werden. Kontakt:
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- 11. März 2019: Versteigerung eines Kunstwerks im Landesmuseum
- September 2018: «SCHAUT UNS RUHIG AN» – Ausstellung des Zentrums Kinderhaut
- 24. Januar 2018: Vorpermière des Kinofilms WONDER
- Global Burn Care: Zürich - Indien - Afghanistan. Ein Reisebericht von Clemens Schiestl @ live aus Indien
- SRF 10vor10 Beitrag vom 9.8.2017: Der schwierige Weg der kleinen Adiam zurück ins Leben
- 17. Juni 2017 KiSpi Kinderfest
- Isabel Sahli @ ChangingFaces – Live-Blog aus London
- Schönheit: Perfekt unperfekt – Artikel in der Zeitschrift Annabelle 15/16
- Isabel Sahli's Auftritt in der Sendung von "Aeschbacher"
- 18. Juni 2016: KiSpi Kinderfest 2016
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- Am Ball bleiben – Dokumentarfilm über Jan
- Surviving the Fire – Clemens Schiestl – TEDxYouth@Zurich
- 16. März 2015 "Talk im Turm"- Podiumsgespräch zum Thema "Krisen und ihre Lösungen"
- Artikel im «Magazin» - die Zeitschrift der Universität Zürich, 25.2.2015
- Fernsehsendung «Gesundheit heute», 28.6.2014
- 20min Artikel – Chiara: «Das Feuermal gehört zu mir», 10.3.2014
- 20min Artikel: «Narben machen das Leben schwer», 8.3.2014
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- 26. November 2019: Dinosaur Lecture
- 31. August 2019: PROS Meeting
- Schweizerische Psoriasis und Vitiligo Gesellschaft (SPVG)
- 29. September 2019: Nävus Treffen
- Face Equality Week 2019
- 11. März 2019: Versteigerung eines Kunstwerks im Landesmuseum
- 3.9.2018: Artikel im Migros-Magazin
- 8.8.2018: Artikel im St. Galler Tagblatt
- September 2018: «SCHAUT UNS RUHIG AN» – Ausstellung des Zentrums Kinderhaut
- Juli 2018: Artikel im Magazin "WirEltern"
- Jahresbericht 2017
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- 24. Januar 2018: Vorpermière des Kinofilms WONDER
- 3. Dezember 2017: Grittibänzen-Verkauf vom Lions Club Zürich-Airport
- Global Burn Care: Zürich - Indien - Afghanistan. Ein Reisebericht von Clemens Schiestl @ live aus Indien
- Hautstigma Treffen vom 13. Dezember 2017
- SRF 10vor10 Beitrag vom 9.8.2017: Der schwierige Weg der kleinen Adiam zurück ins Leben
- 17. Juni 2017 KiSpi Kinderfest
- Isabel Sahli @ ChangingFaces – Live-Blog aus London
- Linda Hansen: Naevus Flammeus Foto-Projekt – Sehen Sie nur Rot?
- 2. März 2017: Vortrag "Ökonomisierte Kindermedizin"
- 7. Dezember 2016: Tag des brandverletzten Kindes
- Charity-Modenschau von Kindern für Kinder
- Schönheit: Perfekt unperfekt – Artikel in der Zeitschrift Annabelle 15/16
- Isabel Sahli's Auftritt in der Sendung von "Aeschbacher"
- Hilfe für brandverletzte Kinder aus Krisengebieten
- Bildband "Narben auf der Haut und in der Seele"
- 5. September 2016: Symposium zum Stand der Hautersatzforschung
- August 2016: Artikel im Magazin "Active Live" zum Thema Feuermale
- Hautstigma Treffen vom 29. Oktober 2016
- 18. Juni 2016: KiSpi Kinderfest 2016
- Jahresbericht 2015
- Pityriasis Rubra Pilaris Gemeinschaft auf RareConnect
- Hautstigma-Treffen vom 3. Juni 2016
- Wohlbefinden von Kindern und Jugendlichen mit kongenitalen melanozytären Nävi
- Haustigma Treffen vom 23. März 2016
- 8.-9. Oktober 2016: Disneyland Paris – Familien Treffen für Nävus-Betroffene
- SRF-Dokumentation: Brandmal – Gezeichnet fürs Leben
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- Am Ball bleiben – Dokumentarfilm über Jan
- 7. März 2016: Dîner de Charité – eine Benefiz-Veranstaltung vom Lions Club Zürich-Airport
- 7. Dezember 2015: Tag des brandverletzten Kindes
- 7. November 2015: Ein Treffen für Kinder und Jugendliche mit einer Hautauffälligkeit
- 3. September 2014: Fundraising-Aktion des Frauenvereins Wohlen bei Bern
- 23. August 2015: Ein Treffen für Nävus-Betroffene in Zürich
- 20. Juni 2015: Kispi Kinderfest
- 22./23. Mai 2015: 23. Jahrestagung des Arbeitskreises «Das schwerbrandverletzte Kind»
- SRF-Beitrag vom 5. Mai 2015: Zürcher Kinderspital rettet in Afghanistan Leben
- Surviving the Fire – Clemens Schiestl – TEDxYouth@Zurich
- Verkauf von selbstgenähten Taschen – eine Spendenaktion
- 14. April 2015: Informationsveranstaltung zum Projekt Zürich-Afghanistan
- 16. März 2015 "Talk im Turm"- Podiumsgespräch zum Thema "Krisen und ihre Lösungen"
- Artikel im «Magazin» - die Zeitschrift der Universität Zürich, 25.2.2015
- 7. Dezember 2014: Tag des brandverletzten Kindes
- Artikel in der Sonntagszeitung, 9.11.2014
- 27. September 2014: Zoo-Ausflug für Kinder mit Brandverletzungen
- Ballonwettbewerb
- Fernsehsendung «Gesundheit heute», 28.6.2014
- KiSpi Kinderfest 21.6.2014
- 20min Artikel – Chiara: «Das Feuermal gehört zu mir», 10.3.2014
- 20min Artikel: «Narben machen das Leben schwer», 8.3.2014
- Besuch der Station für brandverletzte Kinder in Kabul, Afghanistan – Ein Reisebericht
- Interview mit Clemens Schiestl, Tagesanzeiger, 25.12.2013
- «Tagesanzeiger-Artikel Sarah, übersät mit Leberflecken», 25.12.2013