31. August 2019: PROS Meeting

Unter PROS (PIK3CA-related overgrowth spectrum) versteht man eine Gruppe von Krankheiten, bei denen verschiedene Gewebe des Körpers aufgrund einer genetischen Veränderung zu stark wachsen. Dies kann die Blutgefässe, das Fettgewebe, Muskeln, Knochen und das Gehirn betreffen.

Durch die Forschungserkenntnisse der letzten Jahre konnte man die verschiedenen PROS-Formen besser charakterisieren und verstehen. Seit die genetische Grundlage bekannt ist, kommen zunehmend neuere Medikamente zum Einsatz, welche die zu stark aktivierten Signale in den Körperzellen hemmen und damit das vermehrte Wachstum bremsen können. Daneben werden nach wie vor traditionelle Therapieformen wie plastisch-chirurgische und interventionelle Massnahmen eingesetzt.

In England, Amerika und Frankreich sind seit kurzem PROS-Patientenorganisationen entstanden, die zu einer Verbesserung der Versorgung und Vernetzung Betroffener führen.

Gerne laden wir Sie ein, am ersten internationalen deutschsprachigen PROS- Patientenmeeting in Zürich teilzunehmen. Ziele der Veranstaltung sind: vertiefte Informationen über das Krankheitsbild, Vorstellung des Behandlungsteams/Vascular Anomalies Board Zurich, Vernetzung zwischen Betroffenen/ Familien und Informationen zu neuen medikamentösen Behandlungen.

Betreutes Kinderprogramm inkl. Kinder-Spitalführung parallel zur gesamten Veranstaltung

Anmeldung

Anmeldung bis am 10.8.2019 via E-Mail an

Erforderliche Angaben: Name und Geburtsdatum des Kindes/Betroffenen, Diagnose, Anzahl Personen (Altersangaben von Kindern), Adresse, Telefonnummer