31. August 2019: PROS Meeting

Unter PROS (PIK3CA-related overgrowth spectrum) versteht man eine Gruppe von Krankheiten, bei denen verschiedene Gewebe des Körpers aufgrund einer genetischen Veränderung zu stark wachsen. Dies kann die Blutgefässe, das Fettgewebe, Muskeln, Knochen und das Gehirn betreffen.

 

Durch die Forschungserkenntnisse der letzten Jahre konnte man die verschiedenen PROS-Formen besser charakterisieren und verstehen. Seit die genetische Grundlage bekannt ist, kommen zunehmend neuere Medikamente zum Einsatz, welche die zu stark aktivierten Signale in den Körperzellen hemmen und damit das vermehrte Wachstum bremsen können. Daneben werden nach wie vor traditionelle Therapieformen wie plastisch-chirurgische und interventionelle Massnahmen eingesetzt.

 

In England, Amerika und Frankreich sind seit kurzem PROS-Patientenorganisationen entstanden, die zu einer Verbesserung der Versorgung und Vernetzung Betroffener führen.

 

Am 31. August 2019 organisierte das Zentrum Kinderhaut am Kinderspital Zürich ein erstes internationales deutschsprachiges PROS- Patientenmeeting in Zürich (Flyer als PDF (864KB). Es nahmen insgesamt 17 Familien aus 4 Ländern teil.

 

Das interdisziplinäre Team des „Vascular Anomalies Board Zurich“ präsentierte Informationen über das Krankheitsbild sowie mögliche Behandlungsansätze. Die Präsentationen können Sie hier als PDF (4.8 MB) herunterladen.

 

Das Treffen bat zudem die Möglichkeit zur Vernetzung/Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen/Familien. Daraus entstand ein E-Mail Verteiler, eine WhatsApp Gruppe sowie eine PROS Facebook Gruppe, die von einer betroffenen Familie verwaltet werden. Kontakt:

 

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